新声会——喉癌术后患者的延续护理
所属分类:[延续护理]
来源:汕头大学医学院附属肿瘤医院
更新时间:2021-07-16
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无喉者,即行全喉切除术的患者,属一级言语残疾人。全喉切除术是治疗局部中晚期喉癌、下咽癌的主要手段,喉癌是头颈部常见的恶性肿瘤之一,全喉切除术治疗喉癌已有100多年历史,尽管各种喉部分切除术已广泛开展,但全喉切除术仍为治疗中晚期喉癌的最基本、最安全有效的术式。喉是呼吸道和消化道共同的重要器官,参与维持发声、吞咽、呼吸等功能,喉的病变将会产生严重的功能和心理障碍,故喉癌又被称为高度精神创伤性癌症。全喉切除术后因发音器官缺如,导致术后语言功能丧失而无法与他人正常沟通交流,直接影响无喉者术后康复和生活质量,用何种高效的喉发音重建方式恢复语言功能是最近一个世纪以来人们不断探究改进的目标,能否及时发音重建是影响全喉切除术后无喉者生活质量的重要因素。无喉者在手术后麻醉清醒时会顿时感受到“有口难言”的痛苦,这种“无声残疾”对无喉者生活质量造成极大的影响,给无喉者的生活和社会交往带来很大困难,导致他们比常人更容易自卑、自闭,部分人会因为无法承受失去语言功能而丧失生活的勇气。全喉切除术后在住院期间尚处于伤口恢复期,不能很好地配合发音知识和技能的学习,出院后又因缺乏专业医护的指导,导致很多无喉者出院后一直处于“有口难言”的“哑巴”状态。因此,对这类无喉者展开系统规范的康复延续护理异常重要。 “汕头新声会”成立于2011年10月15日,这是我院第一个由护士主导的延续护理服务组织,为无喉者提供互相交流平台,组织康复延续护理活动,指导无喉者造瘘口及气管套管的自我护理、术后各种复声训练、发音练习,指导进食技巧、交流技术、肩颈部活动等功能康复,促进提高自我护理能力,增强其日常生活能力,以提高生活质量,使无喉者能逐步恢复参加社交活动,改善吞咽、言语等功能,减轻负面情绪,缓解焦虑程度,能够有效减少疾病并发症发生的次数,帮助重拾信心促进其重新融入社会,为粤东地区的无喉者们带来了曙光。 “汕头新声会”先后6次邀请香港新声会探访潮汕无喉者,举办复声培训班,讲授复声方法和发音技巧、各种发音辅助器材的使用和维护知识、指导头颈肩功能锻炼、气管造瘘口的护理常识,导师们通过一对一交流和传授复声的方法和技巧,包括食道发声法(食道语)、电动喉头发声法( 电子喉)、气动式人工喉发声法(小喇叭)等,使得每一位无喉者基本掌握一种发音技巧,更让粤东地区无喉者深切地感受到香港无喉者对生活的乐观态度以及无喉者之间互助互乐的精神。 通过组建QQ群、微信群等互联网平台,头颈外科护理团队延续护理小组成员随时在群里为无喉者及家属答疑,适时推送健康宣教科普内容,指导无喉者及家属造口自我护理常识、各种复声方法及功能锻炼,提高自我护理管理能力,鼓励参加无喉者新声会活动。 无喉者在住院手术治疗期间,我们会通过播放《新声》微电影及邀请无喉者前来病区床旁探访的模式,使用电子喉或小喇叭说话与之交流,现身说法为术后无喉者鼓励打气,真切的感受让他们对术后的复声康复更加充满信心。 去年受新冠肺炎疫情影响,没能组织院外复声活动,在医院领导的支持下,开设“吞咽障碍复声康复”专科护理门诊,全喉切除气道重建形成了永久性的气管造瘘口,患者出院后的居家护理及复声方法锻炼非常重要,专科护理门诊为无喉者提供讲授电子喉、喇叭仔复声方法和发音技巧,吞咽障碍、饮水呛咳的康复治疗指导、头颈部肿瘤术后/放疗后肩颈部僵硬功能锻炼等服务。 目前,“汕头新声会”已形成一个互助的组织并定期举行活动,每两个月会在公园茶座举行一次见面会,每年举行一次大型的复声交流活动,并通过地方电视台的媒体视角向潮汕地区的无喉者。2019年医院拍摄了首部微电影《新声》宣传片,以“汕头新声会的延续护理服务活动”为主题,传递更多正能量。新声会自成立9年多来,已组织活动共60余次,受惠约两千多人次,反响热烈。帮助无喉者建立自信,提高生活质量,克服疾病所带来的种种挑战,促进重新融入社会。 在延续护理方面,我们不断的积极探索,以新声会延续护理模式完成汕头市科技计划项目一项,获得我院第一个广东省适宜技术推广项目,多次复声活动被地方媒体报道,希望通过正能量的传递,广而告之,让更多的无喉者战友们能够加入我们新声会这支“队伍”。 据了解,在广东省乃至全国各其他医院,有为数不多的医疗团队关注无喉者术后的复声,形式多为临床医师或言语治疗师开班指导学习食道语等复声方法,类似汕头新声会由护士主导的延续护理户外交流活动开展模式,更多在于关注无喉者的心理健康、生活质量,构建沟通平台,在广东省内是唯一的护理团队。 延续护理服务——关爱无喉者,我们一直在路上。 |